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Uhlmann, Berit:
"Manche Kinder fühlen sich wie ein Teil einer Massenproduktion" : Ein Mann spendet Samen. Dann zeigt sich, dass er eine seltene Veranlagung für Krebs hat - und mindestens 67 Nachkommen.
In: Süddeutsche Zeitung, 2025 (2025-06-05) |
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Dettenhofer, Matthias:
Neue Hoffnung für Patienten mit Seltenen Erkrankungen : Bei Patienten mit seltenen Erkrankungen stößt die klassische Medizin oft an ihre Grenzen. Bundesweit sind circa vier Millionen Menschen davon betroffen [...]
In: Informationsdienst Wissenschaft, 2024 (2024-03-20) |
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Huber, Marius:
Eine Station, die es hoffentlich nie braucht : Das Universitätsspital Zürich richtet eine neue Abteilung für gefährliche, hochansteckende Krankheiten wie Ebola ein
In: Neue Zürcher Zeitung / Internationale Ausgabe, 2024 (2024-11-25) |
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Feldges, Dominik:
Neue Gentherapie in den USA soll über 3 Millionen Dollar kosten : In Europa will sich der Basler Pharmakonzern Roche für "eine nachhaltige Preisgestaltung" einsetzen
In: Neue Zürcher Zeitung / Internationale Ausgabe, 2023 (2023-06-27) |
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Grüters-Kieslich, Annette:
Warum seltene Erkrankungen uns alle betreffen : Seltene Erkrankungen zu erforschen kann nicht nur dazu beitragen, neue Medikamente zu entwickeln, sondern darüber hinaus als Wegweiser für die personalisierte Präzisionsmedizin dienen. Auch in puncto Arzt-Patienten-Beziehung, Diagnostik und interdisziplinärer Zusammenarbeit haben die Seltenen eine Vorreiterfunktion.
In: Frankfurter Allgemeine Zeitung, 2023 (2023-02-22) |
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Hahn, Andreas:
Die Zukunft der Gentherapien : Eine seltene Krankheit an der Wurzel packen, den ihr zugrunde liegenden Gendefekt behandeln und damit die Prognose der Betroffenen verbessern - dieses Potenzial bieten Gentherapien. doch nicht jedes Medikament schafft es, unter anderem aufgrund der hohen Entwicklungskosten, auf den Markt.
In: Frankfurter Allgemeine Zeitung, 2023 (2023-02-22) |
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Hoffmann, Georg F.:
Die Erfolge des Neugeborenenscreenings : Das Neugeborgenenscreening dient dazu, schwere, seltene Erkrankungen früh zu erkenne. Mit einer entsprechenden Therapie bietet das den betroffenen Kindern die Chance auf eine normale Entwicklung. Doch nicht immer werden alle auffälligen Befunde auch nachverfolgt.
In: Frankfurter Allgemeine Zeitung, 2023 (2023-02-22) |
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Merlot, Julia:
Rettung aus Amerika : Mit einer revolutionären Gentherapie versuchen Tübinger Ärzte, einen kleinen Jungen zu behandeln. Er leidet an einer seltenen, tödlichen Krankheit. Funktioniert die Methode, lassen sich damit wohl auch andere sehr seltene Defekte therapieren.
In: Der Spiegel, 2023 (2023-07-08) |
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Quammen, David:
The Ongoing Mystery of Covids Origin : We still dont know how the pandemic started. Here's what we do know and why it matters.
In: New York Times, 2023 (2023-07-25) |
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Schäfer, Jürgen; Hirsch, Martin:
Daten und Künstliche Intelligenz als Chance : Eine seltene Erkrankung zu erkennen stellt Ärzte vor große Herausforderungen. Künstliche Intelligenz bietet die Chance, Diagnose und Therapie zu verbessern. Um sie zu nutzen, braucht es eine umfassende Datensammlung, eine adäquate Auswertung und Vernetzung.
In: Frankfurter Allgemeine Zeitung, 2023 (2023-02-22) |
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Schläfer, Eva:
Vom Leben ausgeschlossen : ME/CFS-Patienten sind arm dran. Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch langsam verändert sich die Lage.
In: Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung, 2023 (2023-10-29) |
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Seidinger, Anna:
"Den Schatz der Versorgungsdaten endlich heben" : In Sachen Digitalisierung des Gesundheitssystems hinkt Deutschland hinterher. Dabei könnten vernetzte Daten gerade Menschen mit seltenen Erkrankungen helfen. Ein wichtiger Schritt ist die Etablierung des europäischen Gesundheitsdatenraums. Ein Gespräch mit Sylvia Thun und Christian Dierks.
In: Frankfurter Allgemeine Zeitung, 2023 (2023-02-22) |
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Seltmann, Stefanie:
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen: Hoffnungsträger Gentherapie? : Am 28. Februar 2023 ist Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit in Deutschland etwa vier Millionen. Die meisten der Seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt oder mitbedingt und bislang nicht heilbar. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und Zelltherapien [...]
In: Informationsdienst Wissenschaft, 2023 (2023-02-27) |
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Sonnet, Miriam:
Für mehr Awareness : Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen mehr Aufmerksamkeit. Besonders deutlich wird das am Beispiel des Alström-Syndroms. Öffentliche Kampagnen, Patientenregister und spezielle Zentren sollen die Situation der Betroffenen verbessern.
In: Frankfurter Allgemeine Zeitung, 2023 (2023-02-22) |
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Wehrli, Susanne; W scher, Sebastian:
Healthcare access and health equity: intricate challenges for rare diseases.
In: Swiss Medical Weekly, 2023, Vol. 153 (12 (12.02.2023)), 3 |
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Hayden, Erika Check:
They Created a Drug for Susannah. What About Millions of Other Patients? : Scientists have made rapid progress in customizing drugs for ultrarare diseases. The hard part now is making such treatments on a large scale.
In: New York Times, 2022 (2022-12-19) |
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Kruip, S.; Mann, M.; Mundlos, C.:
Wir sind dabei! Die Selbsthilfe als starker Partner in der Versorgung.
In: Monatsschrift Kinderheilkunde, 2022, Vol. 170 (1 (21.12.2021)), 38-43 |
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Kruse, Judith et al.:
Genetic Testing for Rare Diseases: A Systematic Review of Ethical Aspects.
In: Frontiers in genetics, 2022, 26.01.2022, 14 |
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Lemm, Saskia:
Interdisziplinäre Hilfe für seltene Erkrankungen - Interview mit Prof. Dr. Christoph Schramm : In Europa leiden mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) gilt als Anlaufstelle für Patient:innen, die im Gesundheitssystem bereits viele Spuren hinterlassen haben und auf die keine gängige Diagnose passt [...]
In: Informationsdienst Wissenschaft, 2022 (2022-02-24) |
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Weber, Nina:
Das Leben verlieren, ohne zu sterben : Viele Menschen klagen über chronische Erschöpfung, die wenigsten wissen, dass das Fatigue-Syndrom auch von Viren ausgelöst werden kann. Die 19-jährige Milena Hermisson hat es extrem getroffen.
In: Der Spiegel, 2022 (2022-05-21) |
